Édition 20.1.2
Vignette Clinique – Malik
Malik est un garçon de 12 ans vivant à Montréal avec ses parents et ses trois sœurs. Originaire du Sénégal, sa famille a immigré au Québec il y a une dizaine d’années. Fils aîné, auparavant très actif, Malik occupe une place centrale au sein de sa famille.
Il est suivi dans un centre hospitalier pédiatrique pour un ostéosarcome du fémur diagnostiqué un an plus tôt et traité par chimiothérapie intensive. Malgré les traitements, l’apparition récente de multiples métastases osseuses annonce malheureusement une évolution défavorable. Parallèlement à la poursuite de traitements visant à ralentir la progression de la maladie, une approche palliative axée sur le confort a été mise de l’avant par l’équipe traitante. L’équipe spécialisée en soins palliatifs pédiatriques a été consultée pour un suivi conjoint.
Vous êtes infirmière praticienne spécialisée en soins palliatifs pédiatriques et vous visitez Malik, qui est hospitalisé. Lors de votre examen, ses parents vous informent qu’ils sont inquiets, car Malik présente des douleurs sévères et persistantes aux membres inférieurs qu’il évalue entre 7–9/10. Il a de la difficulté à se mobiliser, à dormir et n’a presque plus d’appétit. Il a confié à son infirmière de chevet “qu’il trouve difficile de ne plus pouvoir jouer”.
Depuis son arrivée à l’étage, les parents de Malik refusent les opioïdes, car ils craignent les effets secondaires et le développement d’une dépendance. Ils privilégient plutôt des approches traditionnelles sénégalaises, telles que l’application de décoctions à base de plantes et les massages. Paradoxalement, il vous demande de trouver une solution pour qu’il mange plus. Devant la détérioration de Malik, vous êtes inquiète face à la meilleure conduite à tenir.
Introduction
Linebarger, Johnson et Boss (2022) ont démontré que l’implication précoce d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques auprès d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’une maladie grave a de multiples bénéfices. La consultation en soins palliatifs peut tout à fait se faire parallèlement à la poursuite d’un plan de traitements à visée curative. En effet, cette prise en charge facilite l'évaluation proactive des symptômes, le développement d’une relation thérapeutique avec le patient et sa famille, la planification préalable des soins et la prise de décision partagée tout au long de la trajectoire de la maladie.
Les enfants et les adolescents suivis par des équipes de soins palliatifs pédiatriques ont des diagnostics variés, tels que des maladies oncologiques, neurologiques, métaboliques, génétiques, cardiaques et chroniques complexes, et plusieurs d'entre eux vivent avec une charge symptomatique importante tout au long de leur maladie (Linebarger, Johnson et Boss, 2022).
Malgré une implication précoce et proactive auprès de la famille, la gestion de la douleur en fin de vie chez les enfants et les adolescents demeure un défi clinique important. À mesure que la maladie progresse, les symptômes s'intensifient souvent et peuvent devenir réfractaires. Les douleurs que ressentent les enfants et adolescents peuvent être d’origine nociceptive, neuropathiques, centrales et mixtes. Au niveau développemental, l’adolescence est caractérisée par une quête d’autonomie, une recherche identitaire et un besoin de contrôle. En contexte de fin de vie, la péjoration des symptômes physiques contribue à une perte soudaine de repères et un retour à une dépendance pouvant accentuer la détresse émotionnelle et existentielle (Abdelaal et al., 2023 ; Johnston & Rosenberg, 2024).
Au Québec, les équipes surspécialisées en soins palliatifs pédiatriques œuvrant en centres tertiaires sont des équipes de consultants, c’est-à-dire qu’elles suivent les enfants, les adolescents et leurs familles conjointement avec l’équipe soignante. La collaboration est une des pierres angulaires d’une prise en charge globale et optimale des symptômes. Pour les cas plus complexes, des partenariats avec des équipes spécialisées en gestion de la douleur et en pédopsychiatrie sont régulièrement réalisés.
Approche holistique de la gestion de la douleur en fin de vie
Cette approche interdisciplinaire permet un suivi individualisé. L’IPSSP, par sa vision holistique, ses connaissances et ses compétences, est un acteur central pour évaluer la douleur et ajuster le plan thérapeutique au besoin pour Malik.
Bien que l'échelle analgésique de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ait historiquement fourni un cadre de référence pour la prise en charge de la douleur, sa structure est souvent limitée dans le contexte de fin de vie, où les patients peuvent présenter des symptômes ou des douleurs complexes qui évoluent rapidement (Trottier, Doré-Bergeron, Chauvin-Kimoff 2022, Friedrichsdorf 2021). La douleur peut également engendrer ou aggraver d’autres symptômes, telles les difficultés de sommeil et la dyspnée (Zernikow, 2024).
En fin de vie, la gestion de la douleur nécessite d’intégrer simultanément des stratégies pharmacologiques, interventionnelles et psychologiques (Friedrichsdorf 2021). Pour permettre cette approche, la mobilisation des professionnels déjà impliqués auprès de l’enfant est essentielle. Cela peut passer par l’optimisation du positionnement en ergothérapie, les exercices de physiothérapie, la distraction, la possibilité d’extérioriser les émotions offertes par une séance de musicothérapie et de massothérapie peuvent contribuer grandement au confort d’un enfant en fin de vie. Les IPSSP pourront, par leur rôle et la continuité des soins qu’elles assurent, identifier les besoins, mobiliser les partenaires, faciliter la communication entre les différents intervenants, réévaluer les symptômes, et adapter le plan de soins tout au long de l'évolution de la maladie.
Il est également essentiel d’évaluer d’autres éléments, tels que les composantes sociales, psychologiques et spirituelles de la souffrance (Abdelaal et al., 2023). Les croyances culturelles peuvent teinter la perception de la douleur, et l’exploration de ces perspectives peut guider les soins. Il a également été démontré qu’un suivi en santé mentale contribue à la réduction des symptômes psychologiques en contexte de soins palliatifs pédiatriques (Thomson et al., 2024). Pour Malik, l'intervention d'un psychologue pourrait lui être proposée notamment pour favoriser l’adaptation à la perte soudaine de repères, à la réorganisation familiale et aux changements de rôles imposés par la maladie. Ce suivi permettrait également d’aborder son vécu face à la réticence de ses parents à ce que des médicaments traditionnels (incluant les opiacés) lui soient administrés en lien avec les effets secondaires qu’il pourrait développer, et ce, malgré le fait que son état physique le requiert.
Stratégies pharmacologiques avancées
Plusieurs stratégies pharmacologiques sont disponibles pour la gestion de douleur. Les opioïdes demeurent un outil de choix pour la pharmacopée en soins palliatifs.
En fin de vie, la majorité des patients présentent une insuffisance rénale qui peut mener à une accumulation de métabolites des opioïdes communs (la morphine et l'hydromorphone). L’accumulation de ces métabolites, excrétés par les reins, peut provoquer des effets secondaires incluant une hyperalgésie, des myoclonies, et une sédation. Ces patients y sont davantage exposés par l’administration de doses d'opioïdes élevées et administrées sur des périodes prolongées.
Dans la situation de Malik, il est essentiel pour l’IPSSP d'évaluer systématiquement les effets secondaires. L’ajustement des doses, le recours à d’autres modalités thérapeutiques et la rotation des opioïdes pourraient être nécessaires.
Parmi la pharmacopée, la méthadone est une option particulièrement intéressante en raison de son activité à la fois agoniste des récepteurs opioïdes et antagoniste des récepteurs N-méthyl-D-aspartate (NMDA). Elle cible ainsi les douleurs nociceptives et neuropathiques (Hall et al., 2021). De plus, la méthadone réduit le développement d'une tolérance aux opioïdes, ne crée pas de métabolite et permet une analgésie plus stable à long terme (Hall et al., 2021). La méthadone nécessite une prescription et une surveillance rapprochée par l’IPSSP en raison de sa pharmacocinétique (demi-vie de 72 heures), de nombreuses interactions médicamenteuses et des effets secondaires, tels que le risque d'allongement de l'intervalle QT à l’électrocardiogramme.
Dans le cadre d'une approche holistique, une co-analgésie est souvent utilisée en combinaison avec les opiacés, dont le gabapentin pour les douleurs neuropathiques, les corticostéroïdes pour l'inflammation liée aux tumeurs et les antidépresseurs pour les douleurs neuropathiques. Pour les adolescents atteints d'une maladie osseuse métastatique comme Malik, les bisphosphonates sont aussi parfois envisagés.
À mesure que la maladie progresse, les perfusions d'opioïdes ou d'agents co-analgésiques comme le midazolam et la dexmédétomidine, peuvent permettre un meilleur contrôle des symptômes. Les perfusions de kétamine sont de plus en plus utilisées comme adjuvant pour la gestion de la douleur, particulièrement lorsque celle-ci est résistante aux opiacés (Johnstone-Petty, 2018). Pour les adolescents, l'analgésie contrôlée par le patient (ACP) peut offrir à la fois un contrôle efficace de la douleur tout en favorisant leur autonomie et en réduisant l'anxiété liée à l'anticipation de celle-ci.
Approches interventionnelles de gestion de la douleur
Dans le cas de douleur ciblée ou réfractaire, des approches interventionnelles peuvent s'avérer utiles, telles que les blocs nerveux périphériques, l'analgésie épidurale ou intrathécale. Ces interventions peuvent réduire considérablement la douleur et l’escalade des doses nécessaires en plus de minimiser les risques d’effets secondaires.
La radiothérapie représente également une modalité importante dans la prise en charge palliative de la douleur, en particulier en contexte de charge tumorale localisée, de métastases osseuses ou d'une compression nerveuse.
Les IPSSP sont bien placées pour contribuer à évaluer de manière proactive la nécessité de telles interventions. Dans le cas de Malik, la radiothérapie palliative a été identifiée comme une intervention à privilégier afin de réduire l'intensité de la douleur aux membres inférieurs, de diminuer la prise de médicament et d’améliorer la mobilité.
Communication et engagement avec les adolescents
Une prise en charge efficace de la douleur est indissociable d'une communication efficace tant avec l’adolescent qu’avec sa famille. Le niveau de participation des adolescents à la prise de décisions doit être adapté à leurs préférences. La possibilité d'avoir des conversations privées avec les équipes soignantes permet de favoriser leur autonomie et d’offrir un espace confidentiel pour s’exprimer (Agostino & Toulany 2023).
L’évaluation des valeurs et des objectifs de soins de l’adolescent et de sa famille, qu’ils concordent ou non, facilite l’établissement d’un partenariat dans la prise de décision et guide la prise en charge. En effet, il est nécessaire d’explorer les espoirs et les craintes de chacun afin d’offrir un plan de traitement individualisé afin que tous les membres de la famille puissent y trouver un sens. Concrètement, pour réduire la réticence, il faudra souligner les bénéfices de soulager la douleur de Malik : demeurer en mesure d’interagir avec ses proches ou être capable de faire des activités qui lui tiennent à cœur.
Il est à noter que plusieurs adolescents minimisent leur douleur ou l’attribuent à des causes extrinsèques à leur maladie. Une péjoration des symptômes témoigne généralement d’une évolution défavorable de leur condition. Plusieurs jeunes souhaitent protéger leurs proches de cette réalité.
Pour arriver à un soulagement optimal des symptômes chez l’adolescent, il est donc essentiel de préparer les familles aux changements physiques associés à la progression naturelle de la maladie. Ces derniers sont parfois difficilement dissociables des effets secondaires de la médication nécessaire au traitement des symptômes qu’il pourrait présenter en fin de vie.
Enjeux éthiques
La situation vécue par Malik et sa famille est complexe et soulève certains enjeux d’ordre éthique, particulièrement quant à la gestion de sa douleur. En effet, dans le contexte de son pronostic sombre et des croyances de ses parents, le traitement de celle-ci présente des défis particuliers. Ainsi, le suivi par l’IPSSP devra prendre en compte différents enjeux en tension afin de tenter de répondre à la question éthique suivante : est-il éthiquement acceptable de continuer à traiter les douleurs métastasiques de Malik à l’aide des remèdes traditionnels exclusivement, puisqu’il s’agit du souhait de ses parents ? Afin de dégager la meilleure conduite à tenir dans les circonstances, l’analyse éthique propose d’explorer certaines pistes de réflexion pour inspirer la pratique. D’abord, l’invitation vers une relation thérapeutique empreinte de partenariat avec Malik et sa famille dans le contexte du désaccord, l’importance de la mobilisation des compétences éthiques de l’IPSSP face au dilemme éthique présent ainsi que l’appréciation du principe du meilleur intérêt dans le contexte impliquant un adolescent de douze ans vivant avec ses deux parents.
Situation complexe et partenariat de soins
Comme mentionné précédemment, afin d’être en mesure de composer avec les situations complexes vécues par les patients et leurs familles, l’IPSSP doit miser sur une relation thérapeutique empreinte de confiance et de communication. Cela, particulièrement dans les situations soulevant des tensions sur la meilleure conduite à tenir. Parmi les approches de soins contemporaines, le partenariat patient-famille-soignant se démarque comme une approche « éthique », puisqu’elle laisse place à la volonté du principal concerné, le patient lui-même et sa famille, qui deviennent des membres à part entière de l’équipe traitante. Gagnant en importance dans les dernières années dans les milieux académiques et pratiques, l’approche partenariat patient famille soignant propose une approche basée sur une relation de collaboration égalitaire entre les partenaires, tels que les patients, les membres du public, les cliniciens, les chercheurs et les décideurs. Cette relation repose sur une reconnaissance mutuelle de la complémentarité des savoirs, qu’ils soient scientifiques ou expérientiels (dérivés de l’expérience de la maladie) entre patients/familles et professionnels. En d’autres termes, le patient et ses proches “ne sont plus de simples bénéficiaires des soins'', mais de véritables partenaires agissant de concert avec l’équipe soignante dans toutes les décisions les concernant (Pomey et al. 2015)”.
Par ailleurs, soulignons que le partenariat s’avère une relation bidirectionnelle où le soignant détient, lui aussi, une part de l’implication face à la décision. En effet, bien que Malik et ses parents soient considérés comme des experts de la vie avec la maladie, l’IPSSP demeure, elle aussi, un joueur important, détentrice de l’expertise face à l’évolution de la pathologie et des traitements indiqués. Qui plus est, par son rôle auprès de la famille, elle a également l’obligation de prodiguer des soins de qualité (OIIQ, 2020) et des recommandations cliniquement indiquées en gardant son patient au centre des préoccupations.
Ainsi, pour en arriver à cette complémentarité d’expertises, particulièrement dans le contexte où des tensions sur la meilleure conduite à tenir sont présentes, une stabilité des intervenants impliqués s’avère souvent souhaitable. Pour ce faire, la posture de l’IPSSP au sein de l’équipe interdisciplinaire peut contribuer à favoriser la continuité du plan thérapeutique dans le contexte de rotation des soignants. Cette proximité facilite également les discussions sur les valeurs personnelles du patient et de sa famille et permet souvent d’apprécier davantage le sens que ceux-ci donnent à leurs décisions, et cela, même en contexte de désaccord. D’ailleurs, lors d’une hospitalisation, l’IPSSP s’avère parfois un des seuls membres stables de l’équipe à prendre part aux nombreuses discussions qui sont souvent nécessaires pour trouver un terrain d’entente.
De plus, l’IPSSP peut également contribuer à optimiser la compréhension et la cohérence des soins au sein de l’équipe élargie, par la rédaction de notes aux dossiers explicites et visant à transmettre l’essentiel des éléments discutés non seulement sur le volet clinique, mais également en ce qui concerne les perspectives quant aux plans thérapeutiques proposés. Cela, afin d’atténuer les défis de communication qui peuvent souvent nuire à la qualité des soins lors de situations complexes et sensibles : « qu’est-ce qui a été réellement dit », « est-ce que les parents sont au courant », etc. À cet égard, la consignation des éléments conversationnels pertinents au dossier peut s’avérer favorable à une meilleure compréhension de l’évolution de la situation pour les autres intervenants.
Enjeux éthiques et pratique avancée
En tant que soignante impliquée auprès des familles, l’IPSSP doit être en mesure d’identifier les enjeux éthiques vécus dans sa pratique quotidienne (Rioux et al. 2023). Comme discuté précédemment, sa posture professionnelle auprès des patients, de leurs familles ainsi qu’au sein de l’équipe interdisciplinaire lui confère certains leviers pouvant favoriser l’analyse de dilemme éthique et faciliter l’actualisation de pistes de solutions.
D’abord, une autoréflexion sur les ressentis personnels engendrés par la situation s’avère une étape nécessaire pour l’IPSSP (Boulianne, S., Laurin, S., & Firket, P. 2013). Ce pas de recul favorise la reconnaissance des biais cognitifs (conscient ou non), les expériences antérieures ou les écarts entre ses valeurs personnelles et celles de la famille qui influencent son analyse de la situation. Ensuite, l’identification des parties prenantes et le cadre normatif lié à la situation particulière constituent également une étape importante. Dans la situation présentée, Malik étant âgé de douze ans, celui-ci est considéré inapte à prendre les décisions médicales concernant sa santé. Cela étant, en pratique, l’IPS cherchera tout de même à impliquer l’adolescent en discutant avec lui et en considérant son opinion à toutes les étapes du processus décisionnel. En effet, dans le contexte du système de santé québécois, lorsque l’enfant est mineur, ce sont les parents qui exercent l’autorité décisionnelle, mais, cette autorité est moralement et juridiquement limitée par l’obligation d’agir dans le meilleur intérêt de l’enfant concerné (Gouvernement du Québec, 1991, art. 33). En d’autres mots, si les parents sont considérés comme les décideurs principaux les mieux placés pour déterminer ce qui s’avère le mieux pour leur enfant, les soignants de leur côté sont également tenus de contribuer au processus, en s’assurant que la décision parentale se situe dans les limites de l’acceptabilité et qu’elle ne constitue pas un préjudice pour l’enfant.
Afin de poursuivre l’analyse de cette situation complexe, l’IPSSP pourra mettre en lumière les principes éthiques pertinents à la situation afin de guider son analyse. Dans la situation de Malik, le principe du meilleur intérêt constitue un pilier central à considérer. Le principe du meilleur intérêt est le principe qui guide nos actions lorsqu’on travaille auprès de populations vulnérables qui ne peuvent décider pour elles-mêmes (mineurs, personnes en perte d’autonomies, etc.). Ces personnes ne sont pas autonomes et agir de manière bienfaisante envers eux exige une analyse de leur meilleur intérêt. Or, ce principe peut être sujet à plusieurs interprétations et il peut être difficile de cibler les interventions qui répondent le mieux à cet objectif. Bien que plusieurs auteurs aient tenté de définir ce principe, soulignons de manière générale qu’il décrit l’obligation du représentant de maximiser les bénéfices pour la personne représentée, en effectuant une évaluation comparative des risques et des bénéfices (Beauchamp, T. L., & Childress, J. F., 2019). Plus concrètement, il s’agit d’orienter les décisions médicales vers ce qui favorise le bien-être global de la personne, en tenant compte de ses besoins physiques, psychologiques et relationnels, ainsi que de sa qualité de vie actuelle et anticipée. Contrairement à une lecture strictement biomédicale, le meilleur intérêt ne se réduit pas à la survie ou à la prolongation de la vie à tout prix. Il s’inscrit dans une appréciation qualitative de l’expérience vécue, particulièrement en contexte de fin de vie. Plusieurs auteurs soulignent d’ailleurs que la qualité de vie inclut le soulagement de la douleur, le confort, la capacité de relation, etc. (Payot, A., Janvier, A., 2015). Or, si dans plusieurs situations cliniques, l’appréciation de la qualité s’avère essentiellement subjective selon les individus (ex. : ne pas pouvoir parler, ne pas pouvoir marcher, etc.), l’expérience de la douleur, quant à elle, ne laisse que peu de place pour l’interprétation, particulièrement en pédiatrie.
Ainsi, dans le contexte de Malik, bien que ses parents soient détenteurs de l’autorité parentale, leur refus d’opioïdes pour le soulagement de la douleur entraîne une souffrance évitable, persistante et objectivable. En d’autres mots, une douleur évaluée entre 7 et 9 sur 10, altérant de manière significative le sommeil, l’alimentation et la mobilité, ne peut raisonnablement être considérée comme compatible avec l’intérêt de Malik. Malgré l’amour qu’ils portent à leur fils, leurs craintes des effets secondaires induisent un préjudice tangible ayant des conséquences significatives pour lui. L’analyse éthique de cette situation conduit donc à la conclusion que le meilleur intérêt de Malik est de recevoir un traitement analgésique pharmacologique adéquat, ajusté à sa condition et à ses craintes.
Pour ce faire, certaines pistes de solution peuvent contribuer à l’évolution de la situation. D’abord, une communication transparente avec les parents de Malik sur le fait que le soulagement de la douleur n’est pas un soin optionnel, mais une responsabilité professionnelle fondamentale, particulièrement en soins palliatifs pédiatriques. Ensuite, la recherche d’alliés ou d’autres interlocuteurs, parfois choisis par la famille elle-même, qui peuvent faciliter la communication et l’interprétation en contexte multiculturel (Chenouard, B., Smith, C., Luong, T. N., Raphaël, F., & Boyer, A. 2023). Une demande de consultation au consultant en éthique de l’établissement peut également s’avérer intéressante afin d’enrichir la réflexion. Comme discuté précédemment, afin de coconstruire le plan thérapeutique, il s’agira non seulement de clarifier les effets attendus et les effets indésirables potentiels, mais aussi de proposer des stratégies d’ajustement individualisées (titration progressive, choix de molécules, combinaison avec approches interventionnelles et non pharmacologiques), tout en respectant les valeurs familiales autant que possible. Toutefois, malgré ces efforts, si les écarts d’interprétation de la situation persistent entre les parents et les membres de l’équipe, la souffrance justifiera de considérer le recours aux mécanismes de protection de l’enfant, incluant, en dernier recours, une demande d’ordonnance de soins. Bien que cette option demeure exceptionnelle, cette démarche vise à recentrer les actions vers l’objectif commun des parents et des soignants, soit le bien-être de Malik et, par le fait même, à soutenir ses parents dans cette situation extrêmement difficile.
Pour conclure, soulignons que l’histoire de Malik et sa famille met en évidence que la prise en charge de la douleur en fin de vie chez l’adolescent constitue un enjeu à la fois clinique et éthique, exigeant une approche holistique centrée sur le meilleur intérêt du patient. Dans le contexte de Malik, l’IPSSP joue un rôle déterminant pour concilier l’obligation professionnelle de soulager une souffrance évitable en tenant compte des valeurs, des croyances et des priorités de l’adolescent et de sa famille. Une communication ouverte, transparente et soutenue apparaît comme un levier essentiel afin d’instaurer un partenariat de soins authentique lors de situations complexes.
Références
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Auteures
Evelyne Ouellet, Infirmière praticienne spécialisée en soins pédiatriques (IPSSP), M. Sc. (A), CHU Sainte‑Justine, Montréal
Vanessa Wrzesien, Infirmière praticienne spécialisée en soins pédiatriques (IPSSP), M. Sc. (A), Hôpital de Montréal pour Enfants, Montréal
Audrey Stypulkowski, Infirmière clinicienne en soins palliatifs pédiatriques, B. Sc., CHU Sainte‑Justine, Montréal
Marie‑Claude Levasseur, professeure en sciences infirmières, Ph. D. (c), Université du Québec en Outaouais