Édition 20.1.5
Douleur chronique : comprendre l’épidémie invisible, inégale et marquée par les préjugés
La douleur chronique est une maladie à part entière, fréquente, lourde de conséquences et pourtant souvent invisible. Elle touche environ 1 personne sur 5 et affecte plus fortement certaines populations selon le genre, l’âge ou le contexte socioéconomique. Ses impacts dépassent le corps, perturbant le sommeil, le bien‑être psychologique, le travail et la vie familiale. Trop souvent, les personnes vivant avec de la douleur ne sont pas crues et subissent stigmatisation ou soupçons de « simuler ». La reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé et les plans d’action québécois et canadiens récents ouvrent la voie à une prise en charge plus humaine et équitable. Les infirmières et infirmiers praticiens spécialisés, tout particulièrement en soins de première ligne, peuvent faire une différence dans l’accompagnement de ces personnes dans leurs trajectoires de soins.
L’épidémiologie, c’est la science qui nous aide à comprendre qui tombe malade, à quelle fréquence, et pourquoi. Elle ne sert pas seulement à compter les cas, elle nous éclaire sur les personnes les plus touchées, les contextes qui favorisent la maladie et les facteurs qui expliquent pourquoi certaines personnes souffrent plus que d’autres (Lash et al., 2021). C’est donc un pilier de la science qui nous permet de mieux prévenir et mieux intervenir. Quand on entend « épidémiologie », on pense souvent aux maladies infectieuses, comme la pandémie de COVID‑19. Toutefois, cette science s’intéresse aussi aux maladies chroniques, qui peuvent être qualifiées d’épidémies silencieuses (Piovani et al., 2022). Ces maladies ne se transmettent pas d’une personne à l’autre, mais elles sont fréquentes, en hausses, inégalement réparties et lourdes de conséquences pour les individus et la société. C’est exactement le cas de la douleur chronique, un défi de santé publique majeur (Campbell et al., 2019). Dans cet article, nous adoptons un prisme épidémiologique pour aborder la douleur chronique, aujourd’hui reconnue comme une maladie à part entière, caractérisée par une forte prévalence et des impacts considérables. Malgré des préjugés persistants, elle bénéficie d’une mobilisation sociétale d’une ampleur inégalée à ce jour.
Plus qu’un symptôme
En 2020, l’International Association for the Study of Pain (IASP) a remis à jour sa définition de la douleur et la désigne maintenant comme une « expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à, ou ressemblant à celle associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle » (Raja et al., 2020; Vader et al., 2021). Autrement dit, la douleur ne se limite pas aux sensations physiques, elle intègre également des dimensions psychologiques et sociales. La douleur aiguë, de courte durée (allant de quelques minutes à plusieurs semaines), est une expérience universelle essentielle à la survie, puisqu’elle signale la présence d’une blessure. Par exemple, lorsqu’on se fait une entorse ou qu’on se brûle, la douleur aiguë nous pousse à protéger la zone touchée tout en permettant une mobilisation pour favoriser la guérison. En revanche, lorsque la douleur persiste plus de trois mois, elle va au-delà du symptôme et est alors qualifiée de douleur chronique (Treede et al., 2019).
La douleur chronique est désormais reconnue comme une maladie à part entière. La 11ᵉ version de la Classification internationale des maladies (CIM‑11) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), entrée en vigueur en 2022 (WHO, 2022), distingue la douleur chronique primaire et secondaire (Treede et al., 2019), marquant un tournant dans sa reconnaissance et sa compréhension. Les grands groupes de diagnostics formant cette nouvelle classification sont présentés à la Figure 1. On y souligne que, dans certains cas, la douleur persistante peut en elle-même constituer une maladie, en l’absence d’une cause médicale mieux expliquée. Pour une description détaillée des diagnostics et leurs sous-diagnostics, il est possible de consulter la section « MG30 Douleur chronique » de la classification ICD-11, disponible en français : https://icd.who.int/browse/2025-01/mms/fr#1581976053
Même si au Québec, la CIM‑9 (pour les services médicaux rémunérés à l’acte) et la CIM‑10 (au sein des données hospitalières) demeurent encore les classifications utilisées (ISQ, 2025), le développement de la CIM‑11 constitue une avancée majeure. Elle établit un cadre internationalement reconnu pour la douleur chronique, permettant un diagnostic plus cohérent, une meilleure gestion et des recherches plus rigoureuses (Barke et al., 2022; Treede et al., 2019). Cette reconnaissance officielle valide le vécu des personnes affectées qui passent souvent des années à tenter d’obtenir un diagnostic, qui permet de mieux comprendre leur état, de reconnaître la douleur comme réelle et légitime, et de rompre avec le sentiment de doute ou d’invisibilité souvent associé à leur expérience (García-Rodríguez et al., 2023). Une étude a par exemple, montré qu’en moyenne, les personnes vivant avec la fibromyalgie attendent 3,45 ans avant d’obtenir un diagnostic, certaines devant patienter plus de sept ans (Salaffi et al., 2024). La nouvelle classification permet aussi de standardiser les définitions pour favoriser la comparabilité des études épidémiologiques à l’échelle mondiale. Elle soutient aussi les outils cliniques, la planification des soins, et renforce la formation des cliniciennes et des cliniciens sur les dimensions physiques, psychologiques et sociales de la douleur chronique (Barke et al., 2022; Treede et al., 2019).
Fréquence et défis
La douleur chronique touche environ une personne adulte sur cinq (Moore et al., 2014; Shupler et al., 2019) et presque autant d’enfants et d’adolescents (King et al., 2011). Ce serait 8 millions de personnes au pays qui vivent avec de la douleur chronique (Campbell et al., 2021). On estime d’ailleurs que ce nombre augmentera à 9 millions d’ici 2030, principalement sous l’effet de la croissance démographique et du vieillissement de la population (Campbell et al., 2021).
La douleur chronique affecte de façon disproportionnée certaines populations, notamment les femmes, les personnes issues de la diversité sexuelle et de genre, les personnes âgées, celles vivant dans la pauvreté, celles présentant des troubles de santé mentale ou liés à l’usage de substances, les personnes en situation de handicap, les travailleuses et travailleurs des métiers et du transport, les personnes vétéranes, les Autochtones et certaines communautés ethniques et racisées (Campbell et al., 2021). La douleur chronique ne touche donc pas tout le monde de la même manière, montrant que la santé ne dépend pas seulement de la biologie, mais aussi des conditions de vie et autres facteurs environnementaux et systémiques. Des études récentes conduites par notre équipe au Québec ont aussi démontré des influences superposées du genre, de l’âge, du niveau d’éducation, du statut d’emploi et du type d’assurance sur l’utilisation de traitements et services de santé chez les personnes vivant avec de la douleur chronique (Godbout-Parent et al., 2024; Godbout-Parent et al., 2025; Godbout-Parent et al., 2026). Même si le système de santé universel du Canada est censé offrir les soins et services selon les besoins et non la capacité à payer (Health Canada, 2025), des inégalités persistent. Plusieurs traitements physiques et psychologiques restent surtout accessibles dans le privé, limitant l’accès aux personnes sans assurance (Lacasse et al., 2016) et creusant les disparités dans la gestion de la douleur chronique. C’est environ 64 % des personnes vivant avec une douleur chronique qui expriment que, si elles pouvaient se permettre de couvrir les coûts des traitements, leur douleur s’améliorerait (Angus Reid Institute, 2019).
En plus de ses impacts importants sur la santé psychologique, le sommeil, les activités sociales, la vie de famille, et le travail des personnes touchées, la douleur chronique constitue un fardeau économique sociétal majeur (Campbell et al., 2019; Moore et al., 2014). Au Canada, on estime les coûts annuels à 40 milliards de dollars quand on compte les coûts associés aux soins de santé et à la perte de productivité (ex. absentéisme, présentéisme) (Campbell et al., 2020). Aux États-Unis, il a même été démontré que les coûts associés à la douleur chronique dépassent ceux associés aux maladies cardiovasculaires, au diabète ou au cancer (Gaskin & Richard, 2012). Quand on se penche sur la réalité des personnes sur les listes d’attente des cliniques multidisciplinaires de traitement de la douleur au Canada, 35 % déclarent avoir des idées suicidaires (Choiniere et al., 2010). Au Québec, seuls 5 % à 18 % des personnes vivant avec de la douleur chronique ont accès aux cliniques de traitement multidisciplinaire de la douleur (De Clifford-Faugère et al., 2023; Lacasse et al., 2023).
Dans la communauté de recherche en douleur, il est largement reconnu que des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux interagissent avec le système nerveux et façonnent l’expérience de la douleur (Campbell et al., 2019; Gatchel et al., 2007). La gestion de la douleur doit donc être multimodale, combinant approches pharmacologiques, physiques et psychosociales, et s’appuyer sur un accompagnement interdisciplinaire tenant compte de ces facteurs bio-psycho-sociaux. Cependant, des travaux récents de Santé Canada indiquent que la gestion de la douleur chronique reste encore aujourd’hui sous-optimale (Campbell et al., 2019; Campbell et al., 2020). Plusieurs facteurs contribuent à cette situation : la méconnaissance des mécanismes de chronicisation de la douleur, la formation insuffisante des professionnels clés (ex. personnes infirmières, médecins, pharmaciennes, physiothérapeutes, et psychologues), l’absence de traitements pharmacologiques entièrement efficaces, l’accès inégal aux approches physiques et psychosociales, ainsi que le manque d’accès équitable et opportun à un continuum de soins et de soutien (Campbell et al., 2020; Choiniere et al., 2010; Choinière et al., 2020; Glowacki, 2015; Kress et al., 2015; Lalonde et al., 2015).
Préjugés et implications pour la prise en charge
Loin d’améliorer la situation, les préjugés envers la douleur chronique et les personnes qui en souffrent sont malheureusement encore présents dans notre société. Il n’est pas rare d’entendre que ces personnes « simulent » pour éviter de travailler ou que ce sont des personnes dépendantes à leurs médicaments qui veulent juste des opioïdes (Dassieu et al., 2021; Lacasse et al., 2017; Ojala et al., 2015). Même aujourd’hui, certaines maladies, comme la fibromyalgie, sont à tort qualifiées « d’imaginaires », et les personnes concernées se retrouvent sans soutien et sans être crues (Colombo et al., 2025). Les stéréotypes envers les personnes vivant avec de la douleur chronique proviennent autant des proches que des cliniciennes et cliniciens, et de la société en général (Lacasse et al., 2017). Des préjugés sont même présents chez les personnes qui vivent avec de la douleur chronique, par exemple, par rapport à l’utilité des antidépresseurs ou du rôle des psychothérapeutes (Lacasse et al., 2017). Dans nos recherches à la Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique de l’UQAT, il est fréquent que les personnes participantes ou partenaires à la recherche expriment que c’est la première fois qu’on les écoute et qu’on les croit réellement.
Dans un monde idéal, l’accueil réservé à une personne vivant avec une douleur chronique serait aussi légitime que celui offert à une personne possédant un diagnostic de diabète ou d’hypertension. Contrairement au diabète, dont le diagnostic repose sur des marqueurs biologiques mesurables, la douleur chronique reste largement invisible, et les cliniciennes et cliniciens doivent s’appuyer sur le témoignage des patientes et des patients pour évaluer et guider la prise en charge. Cette invisibilité alimente encore des doutes, des soupçons de simulation et une reconnaissance inégale de la maladie.
Les cliniciennes et cliniciens en première ligne sont au cœur de l’accompagnement des personnes vivant avec une douleur chronique et de la validation de leur vécu. Les orientations actuelles visent à appuyer ce rôle clé de la première ligne en renforçant des trajectoires de soins intégrées et continues, tout en facilitant l’accès aux cliniques spécialisées pour les situations plus complexes (AETMIS, 2006; MSSS, 2021). Plusieurs défis sont toutefois présents en première ligne, notamment le manque de formation et de connaissance des outils chez les cliniciennes et des cliniciens, le travail en silos, la faible reconnaissance de la fréquence et de l’importance de la douleur chronique, les difficultés d’accès aux options de traitements physiques et psychologiques (ex. physiothérapie, psychothérapie), le manque de connaissance des ressources communautaires, et le manque de temps pour le soutien à l’autogestion (Lalonde et al., 2015).
Une mobilisation sans précédent
Ce qui est encourageant pour les personnes vivant avec de la douleur chronique et pour la société en général, c’est la mobilisation sans précédent observée ces dernières années, portée par plusieurs jalons importants. Parmi les initiatives majeures, on compte la reconnaissance de la douleur chronique comme une maladie à part entière par l’OMS (Treede et al., 2019), le Plan d’action canadien en douleur chronique de Santé Canada publié en 2021 (Campbell et al., 2021), ainsi que le Plan d’action québécois en douleur chronique du ministère de la Santé et des Services sociaux également publié en 2021 (MSSS, 2021). Ajoutons également que la reconnaissance de la douleur chronique comme priorité de société s’est concrétisée par le renouvellement en 2024 du financement du Réseau québécois de recherche sur la douleur par le Fonds de recherche du Québec – secteur Santé, à la hauteur de 900 000 $ par année jusqu’en 2032. Au Québec, les différents acteurs de l’écosystème conjuguent leurs forces : les personnes vivant avec la douleur chronique (Association québécoise de la douleur chronique), les cliniciennes et les cliniciens (Société québécoise de la douleur) et les scientifiques (Réseau québécois de recherche sur la douleur). Un dialogue ouvert est établi, et toutes et tous travaillent ensemble pour faire progresser la reconnaissance et la gestion optimale de la douleur chronique.
En conclusion, comment les infirmières et les infirmiers praticiens spécialisés du Québec peuvent-ils changer ces statistiques ?
Grâce à leurs compétences cliniques, éducatives, de coordination et de soutien psychosocial, ils et elles peuvent jouer un rôle central dans la gestion de la douleur chronique. Cela inclut l’évaluation de la douleur, la prescription et l’ajustement des traitements, le suivi de l’intensité de la douleur et des effets indésirables, ainsi que des activités de consultation, de plaidoyer et de formation des équipes de soins (Kaasalainen et al., 2010). Grâce à leur flexibilité professionnelle et à leur implication dans une variété de contextes de soins, les infirmières et les infirmiers praticiens spécialisés peuvent jouer un rôle de changement, en contribuant à assurer un accès équitable et opportun aux soins.
Figure 1. Classification des diagnostics de douleur chronique selon la CIM-11.
Adapté de Treede et al. (2019); WHO (2022)
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Auteure :
Anaïs Lacasse, Ph. D., professeure titulaire, Chaire de recherche institutionnelle en épidémiologie de la douleur chronique, Département des sciences de la santé, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue (UQAT)