Édition 20.1.9

DE L’ÉVALUATION À LA PRISE EN CHARGE : OPTIMISER LES SOINS EN DOULEUR CHRONIQUE GRÂCE À L’IPS

La douleur chronique (DC) touche près d’un Canadien sur cinq et représente un enjeu majeur de santé publique, tant par son impact sur la qualité de vie que sur les coûts pour le système de santé (Health Canada, 2019, 2020). Bien que la reconnaissance du caractère biopsychosocial de la DC se soit accrue ces dernières années (Cohen et al., 2021), le rapport du Canadian Pain Task Force souligne que l’accès à une prise en charge coordonnée et fondée sur des données probantes reste inégal et souvent insuffisant, notamment en soins primaires (Health Canada, 2020).

En raison de la complexité de cette condition, sa gestion implique la collaboration de divers prestataires de soins, tels que les médecins, le personnel infirmier, les physiothérapeutes, les psychologues, ainsi que les pharmaciens et les pharmaciennes (Gatchel et al., 2014; Gauthier et al., 2019). Dans ce contexte, les infirmières praticiennes spécialisées et les infirmiers praticiens spécialisés (IPS) peuvent jouer un rôle central pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec de la DC. La littérature souligne que les soins fournis par les IPS pour des personnes présentant des maladies chroniques améliorent la santé et l'accès aux soins, tout en contribuant à réduire les coûts, les hospitalisations et les recours aux urgences (McMenamin et al., 2023; Whitehead, 2023). Au Québec, selon les données disponibles auprès de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ), près de 70% des IPS travaillent en soins primaires, un milieu de soins où la DC est l’une des conditions les plus rencontrées (Finley et al., 2018).

Grâce à leur expertise clinique avancée et à leur approche centrée sur la personne (Ordre des infirmières et infirmiers du Québec [OIIQ], 2021), les IPS peuvent évaluer de manière holistique la douleur, ajuster les approches de soulagement pharmacologiques, physiques et psychologiques, et soutenir l’autogestion par l’éducation et l’accompagnement (Klaess et al., 2019). Leur champ de pratique s’est élargi au cours des années avec l’ajout de la prise en charge de personnes soignées présentant des lésions professionnelles (Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail [CNESST], s.d.) et accidentées de la route (Société de l'assurance automobile, 2021). Leur contribution en gestion de la DC serait particulièrement précieuse en première ligne, où les besoins et les défis en soins de la DC dépassent souvent les ressources disponibles (manque de formation et d’outils cliniques, liste d’attente pour les services spécialisés, collaboration interprofessionnelle insuffisante, variabilité des pratiques cliniques et surcharge de travail du personnel en première ligne) (Lalonde et al., 2015; McEwen et al., 2022). Malheureusement, la pratique infirmière en première ligne dans la gestion de la DC est sous-reconnue et sous-développée au Québec (Bernier et al., 2024), et ailleurs au Canada (Lukewich et al., 2014).

Cet article propose de faire un tour d’horizon de l’organisation des soins en gestion de la DC au Québec, de mettre en lumière le rôle et les activités de soins possibles des IPS dans la gestion de la DC, ainsi que de présenter les outils et les ressources pour soutenir la pratique pour cette condition. Il s’appuie sur les connaissances actuelles, les orientations professionnelles et l’expérience de la pratique pour favoriser une meilleure reconnaissance et intégration du rôle des IPS dans la gestion de la DC.

ORGANISATION DES SOINS AU QUÉBEC EN DOULEUR CHRONIQUE

Au Québec, la vision de l’organisation des soins pour la prise en charge de la DC repose sur un continuum structuré en trois paliers de soins afin d’assurer une prise en charge adaptée à la complexité de la condition (Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé [AETMIS], 2006). Cette vision découle de l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS), aujourd’hui intégrée à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), qui publiait au début des années 2000 des recommandations claires pour optimiser la prise en charge de la douleur chronique dans tout le système de santé. Cependant, après 20 ans, l’état actuel des services révèle encore des défis importants.

Les soins primaires, mieux connus au Québec comme les soins de première ligne, devraient représenter le point d’entrée principal pour la majorité de personnes vivant avec de DC (AETMIS, 2006) et répondre à 80% des besoins (Feachem et al., 2002). Dans cette vision, les professionnels en Groupes de médecine familiale, par exemple, seraient responsables de l’évaluation complète de la douleur, du diagnostic initial, de l’initiation des approches de soulagement et du suivi régulier, tout en soutenant l’autogestion des personnes pour mieux vivre avec leur douleur. Toutefois, à ce jour, ce palier de soins est très peu développé et principalement basé sur une prise en charge médicale unique (Choinière et al., 2020; Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2021). En outre, les traitements en réadaptation physique et les approches psychologiques sont en majorité offerts dans le secteur privé et accessibles aux personnes qui bénéficient d’une assurance privée (ex. via leur employeur ou l’employeur de leur partenaire) ou par des indemnisations pour travailleurs et travailleuses, à défaut de les payer eux-mêmes (Ndegwa et al., 2018). Ceux offerts dans le réseau public demeurent insuffisants avec de longs délais d’attente pour bénéficier de ces services (Choinière et al., 2020).

Représentant 15% des besoins (Feachem et al., 2002), les services spécialisés (deuxième ligne) interviendraient, par exemple, lorsque la douleur présente une résistance aux interventions primaires. À ce niveau, les centres régionaux de gestion de la douleur rassemblent l’expertise de médecins et de spécialistes en réadaptation (ex.: anesthésistes, physiatres, psychologues, ergothérapeutes) capables d’identifier les causes sous-jacentes complexes et de proposer des approches de soulagement plus spécialisées (AETMIS, 2006). Cependant, les professionnels impliqués à ce palier de soins et l’offre de services offerts sont très variables d’une région à l’autre à travers le Québec, créant de grandes disparités et occasionnant plusieurs références vers la troisième ligne, sans trajectoire de soins établis pour assurer un retour vers la première ligne (Choinière et al., 2020).

Enfin, pour seulement 5% des besoins (Feachem et al., 2002), la troisième ligne devrait être assurée par les Centres d’expertise en gestion de la DC (CEGDC) situés dans les grands centres urbains (AETMIS, 2006). On dénombre quatre CEGDC : deux à Montréal, un à Québec et un à Sherbrooke. Ces centres offrent une prise en charge multidisciplinaire complète pour les cas les plus complexes et graves. En outre, les CEGDC pourraient soutenir la première ligne grâce à leur expertise, s’impliquer davantage en recherche et créer des occasions de collaboration interprofessionnelle. Or, à l’heure actuelle, les temps d’attente sont souvent très élevés : selon un sondage auprès de cliniques multidisciplinaires au Québec et dans d’autres provinces, 22 % des personnes ont attendu plus d’un an pour un premier rendez-vous, et les délais pouvaient aller jusqu’à quatre ans (Choinière et al., 2020). Au Québec, la plus grande proportion de personnes vivant avec de la DC (35-40 %) obtient leur premier rendez-vous dans un CEGDC entre six et douze mois (Liddy et al., 2024), le temps médian étant de neuf mois (Deslauriers et al., 2019).

Force de constater que des besoins persistent dans la gestion de la DC, un nouveau plan d’action québécois a récemment été lancé par le MSSS (2021). Le plan québécois réitère à nouveau le besoin d’une gestion intégrée et coordonnée de la DC en suivant les objectifs suivants :

• Développer le modèle de soins hiérarchisé à tous les niveaux du système de santé, notamment en première ligne.
• Assurer une approche interdisciplinaire et biopsychosociale entre divers professionnels de santé, non médico-centrique.
• Favoriser l’autogestion, l’implication active des personnes vivant avec de la DC dans leur traitement et la prise de décision partagée.
• Optimiser l’utilisation des technologies numériques pour améliorer l’accès et la coordination des soins en DC.
• Soutenir la formation continue et le transfert de connaissances de la recherche pour les professionnels de santé.

LE RÔLE CLINIQUE DES IPS DANS LA GESTION DE LA DOULEUR CHRONIQUE

Dans cette perspective, il apparaît essentiel de préciser les repères cliniques qui mettent en lumière la valeur ajoutée des IPS dans la prise en charge de la DC. Basés sur le Guide de référence en lien avec la prise en charge par les infirmières praticiennes spécialisées en première ligne (MSSS, 2022), plusieurs aspects de la pratique se démarquent particulièrement : l’évaluation avancée, qui permet une compréhension approfondie et multidimensionnelle de l’expérience douloureuse ; la gestion intégrée des soins, où l’IPS assure un suivi rigoureux et un ajustement sécuritaire des approches thérapeutiques ; et la collaboration interprofessionnelle, indispensable pour optimiser l’accès, la continuité et la qualité des services en DC. Le Tableau 1 présente un survol des implications pour la pratique des IPS.

L’évaluation avancée de l’état de la personne et diagnostic

En contexte de DC, le rôle avancé des IPS peut se distinguer par une évaluation globale qui dépasse largement une mesure 0-10 de l’intensité de la douleur. L’IPS détient les compétences pour réaliser une anamnèse complète et avancée, explorant l’histoire de la douleur, les facteurs aggravants ou atténuants, les répercussions fonctionnelles, ainsi que l’état de santé mentale de la personne (D'Arcy et Kiley, 2021). Cette approche s’appuie sur une compréhension biopsychosociale de l’expérience douloureuse, intégrant les dimensions physiques, psychologiques et sociales qui modulent la perception de la douleur (Gatchel et al., 2007). Trop souvent, l’évaluation de la douleur se limite encore à quantifier l’intensité sur une échelle numérique, au détriment d’une exploration détaillée de l’histoire de la douleur et de ses conséquences sur la vie quotidienne (Ballantyne et Sullivan, 2015). Selon les pratiques exemplaires, il est essentiel de distinguer l’intensité de la douleur (ex.: échelle numérique 0-10), de la souffrance, qui renvoie à l’expérience subjective, au fonctionnement et à la capacité d’un individu à maintenir ou reprendre ses activités habituelles (Turk et al., 2008). Par exemple, même lorsque le score d’intensité demeure stable, l’amélioration du fonctionnement peut représenter un progrès significatif pour la personne (Ballantyne et Sullivan, 2015).

La DC peut découler de différentes causes (ex. musculosquelettiques, neuropathiques, inflammatoires ou idiopathiques) (Treede et al., 2019) et coexister avec des troubles anxieux, dépressifs ou du sommeil, ainsi qu’associée à un fardeau émotionnel et social (ex.: emploi) important (Rometsch et al., 2025). Dans ce contexte, l’IPS peut concrètement effectuer un examen physique approfondi lorsque requis, utiliser des outils validés pour l’évaluation des impacts de la douleur sur le fonctionnement, tels que le Brief Pain Inventory (BPI), et procéder à l’identification ou à l’exclusion des causes sous-jacentes pertinentes grâce à des examens diagnostiques lorsqu’applicable (D'Arcy et Kiley, 2021).

Prise en charge thérapeutique et promotion de la santé

Grâce à leur niveau d’expertise avancé, elles peuvent prescrire et ajuster divers traitements pharmacologiques, notamment les analgésiques non opioïdes, certains adjuvants (antidépresseurs, anticonvulsivants) et, dans des conditions précises, les opioïdes. Leur approche intègre également des approches physiques et psychologiques fondées sur les données probantes, telles que les stratégies cognitivo-comportementales, l’activité physique adaptée, l’hygiène du sommeil ou encore la gestion du stress (Cohen et al., 2021; D'Arcy et Kiley, 2021).

Cette expertise est aussi particulièrement pertinente dans un contexte où les personnes vivant avec une DC et d’autres comorbidités font partie des patients présentant des besoins plus complexes (Andrew et al., 2014; Grant et al., 2020), c’est-à-dire sur les plans biologique, psychologique et social (Careau et al., 2015). En outre, les personnes vivant avec de la DC font constamment face à des décisions complexes en l’absence d’un traitement curatif unique : les décisions multiples touchent à la fois la pertinence de faire ou non un test diagnostique, de choisir un ensemble d'approches de soulagement le plus approprié ou encore d’évaluer leur capacité à maintenir certaines activités du quotidien (Naye et al., 2024). Dans certains cas, il a été trouvé que ces personnes prenaient ces décisions seules et sans soutien d’un professionnel de la santé (Naye et al., 2024).

Par leur approche globale, les IPS apparaissent particulièrement bien positionnées pour accompagner les personnes vivant avec de la DC dans ces choix complexes et assurer une gestion cohérente et sécuritaire. En plus, elles peuvent également soutenir les patients et les patientes dans la compréhension de leur condition, le développement de stratégies d’autogestion et l’adoption de saines habitudes de vie, telles que l’activité physique et une hygiène de vie adaptée. Ainsi, on peut comprendre que leur rôle dépasse la gestion de symptôme : il s’inscrit dans une démarche de gestion d’une condition chronique à part entière et d’autodétermination de la personne, tout en favorisant une utilisation optimale des ressources en santé (McMenamin et al., 2023).

Communication avec la personne et collaboration interprofessionnelle

La prise en charge de la DC repose sur un suivi longitudinal et une coordination étroite entre plusieurs professionnels (Cohen et al., 2021), et c’est précisément dans ce contexte que les IPS peuvent jouer un rôle central. Grâce à sa relation étroite et continue avec la personne, elle est en mesure de comprendre ses besoins et ses priorités, favorisant ainsi l’établissement d’une relation thérapeutique avec empathie où la douleur et ses nombreux impacts soient reconnus. Cette proximité permet à l’IPS de fixer des cibles de soulagement de la douleur réalistes et personnalisées, tout en réévaluant régulièrement son influence sur la douleur ainsi que sur d’autres sphères de la vie quotidienne (ex.: mobilité, sommeil, capacité de travail) (D'Arcy et Kiley, 2021).

Les IPS bénéficient d’une autonomie élargie dans la prise de décision clinique, ce qui leur permet d’assurer un suivi plus efficient et d’ajuster les approches de soulagement sans toujours devoir consulter un médecin de famille. Elles peuvent aussi déterminer le moment où la situation clinique nécessite une consultation externe et assurer la continuité du parcours de soins entre les différents professionnels (médecins spécialistes, physiothérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, pharmaciens). Par exemple, elles peuvent reconnaître et adresser les manifestations anxieuses ou dépressives liées à la douleur, orienter vers des services spécialisés lorsque nécessaire, ou recommander des interventions en physiothérapie pour améliorer la mobilité et la gestion de la douleur.

PRINCIPALES RESSOURCES POUR LA DOULEUR CHRONIQUE AU QUÉBEC

Pour soutenir les professionnels de la santé, des outils et des associations sont disponibles au Québec. Ces ressources visent à favoriser une évaluation rigoureuse, une prise en charge multimodale et une meilleure coordination des soins, afin d’offrir aux personnes vivant avec de la DC une trajectoire des soins adaptée et efficace.

PERFECTIONNEMENT EN GESTION DE LA DOULEUR

L’état actuel de la formation en gestion de la douleur pour l’ensemble des professionnels de la santé demeure sous-optima, tant au Québec, qu’à l’international (Thompson et al., 2018). L’offre de cours demeure fragmentée, souvent limitée à quelques heures dans tout le parcours de formation et davantage axée sur la douleur aiguë (Hroch et al., 2019; Thompson et al., 2018; Watt-Watson et al., 2009).

Au Québec, la formation académique en gestion de la douleur se concentre principalement au niveau universitaire, avec des programmes visant le développement de compétences avancées pour tous les professionnels de la santé. Bien qu’il n’existe actuellement pas de programme de maîtrise structuré spécifiquement dédié à cette spécialisation, plusieurs universités québécoises francophones et anglophones offrent des cours et microprogrammes de deuxième cycle dans ce domaine (dispensés par les facultés des sciences infirmières ou de médecine). En parallèle, le programme ECHO® CHUM douleur chronique est une initiative de télémentorat destinée aux professionnels de la santé (première et deuxième ligne), leur permettant d’échanger des cas cliniques, d’accéder à l’expertise en douleur, et de développer des compétences dans une approche interdisciplinaire.

CONCLUSION

Les IPS peuvent occuper une place essentielle dans la prise en charge de la DC au Québec, répondant à un besoin sociétal croissant. Par leur rôle avancé, les IPS peuvent contribuer à transformer les soins en DC, passant d’une vision biomédicale centrée sur le symptôme à une approche holistique centrée sur la gestion d’une condition à part entière. Leur expertise clinique, combinée à leur capacité à évaluer de manière globale les besoins physiques, psychologiques et sociaux des patients, leur permet d’offrir une prise en charge personnalisée et centrée sur le patient. Des recherches futures devraient se concentrer sur l’évaluation de l’impact concret des IPS en première ligne sur les résultats de santé, la satisfaction des patients et l’efficacité des systèmes de santé, afin de valoriser pleinement leur rôle dans ce domaine de soins.

Références :

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Auteures : 

Andréanne Bernier, Infirmière clinicienne, Ph. D., GMF des Aurores‑Boréales, Université du Québec en Abitibi‑Témiscamingue (UQAT)

Josée Mainville, IPSPL, CISSS

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