édition 20.2.2

« Vivre avec une douleur invisible » : Entrevue avec Nathalie Tremblay

Pendant des années, Nathalie Tremblay a cherché à comprendre une douleur qui s’installait sans explication claire : douleurs aux tempes et à la mâchoire, étourdissements, maux de tête, fatigue qui s’accumule. Son parcours a croisé son médecin de famille, le neurologue, l’ORL, le dentiste, la chirurgie maxillo-faciale, la physiothérapie et l’ostéopathie — avec des avancées concrètes, des impasses et beaucoup de résilience. Elle témoigne ici, en pensant à celles et ceux qui accompagnent au quotidien les personnes vivant avec la douleur chronique, notamment les IPS.

« Je pars le matin avec la douleur et je me couche avec la douleur. »

Pouvez-vous nous raconter quand et comment votre douleur chronique a commencé ?

Mes douleurs ont commencé vers 28 ans, peu après la naissance de mon premier enfant. J’ai commencé à avoir des maux de tête, des étourdissements et une douleur qui me semblait provenir des oreilles. Moi qui avais beaucoup d’énergie, je sentais qu’elle m’échappait… C’était déstabilisant : je sentais que quelque chose clochait, sans savoir quoi. Plus le temps avançait, plus les symptômes empiraient.

Décrivez-moi le processus avant le diagnostic et comment avez-vous vécu ce moment.

Le chemin a été long. Mon médecin m’a d’abord fait passer des prises de sang, mais mon bilan sanguin était bon. Elle m’a ensuite envoyée chez un neurologue pour mes étourdissements et maux de tête. Celui-ci, n’étant pas convaincu que je souffrais de migraines, m’a quand même prescrit un traitement de plusieurs semaines. Toutefois, mis à part une prise de poids, cela n’a eu aucun effet.

Puis, mon médecin m’a dirigée vers un ORL, puisque je ressentais une douleur qui semblait provenir de mes oreilles. Après deux consultations et des manœuvres, rien n’améliorait ma condition. L’ORL m’a alors suggéré de consulter un dentiste, car il soupçonnait que ma douleur et mes maux de tête étaient liés à un problème de mâchoire. Mon dentiste a demandé une IRM. Je suis allée au privé, puisque c’était plus rapide.

Suite à cette IRM, nous avons pu établir un diagnostic : détérioration de l’ articulation temporo-mandibulaire (ATM), déchirement et descente du côté droit du ménisque articulaire et présence d’arthrose. Après ce diagnostic, mon dentiste m’a envoyée voir un dentiste spécialiste pour la suite des choses. Celui-ci, après quelques essais de solutions pour mes douleurs, m’a dirigée vers un chirurgien maxillo-facial en privé, puis à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, afin que les frais de prise en charge soient couverts.

Ce diagnostic a mis environ cinq ans à se préciser. Cette attente a été stressante et parfois décourageante… Parfois, je me demandais si ma douleur était le fruit de mon imagination ! Un poids est tombé de mes épaules lorsque j’ai su ce que j’avais. Toutefois, le diagnostic ne guérit pas… J’ai essayé tout ce qui m’a été proposé jusqu’à maintenant, en passant par la médication, la physiothérapie et même une opération… mais malheureusement, rien n’y fait.

Comment la douleur chronique influence-t-elle votre vie personnelle et professionnelle ?

Je qualifie ma douleur d’envahissante ! Étant donné qu’elle se situe au niveau de la mâchoire, elle affecte non seulement celle-ci, mais elle me cause aussi des étourdissements et des maux de tête qui nuisent à ma concentration et à mon niveau d’énergie. Comme la mâchoire est presque constamment sollicitée, mes douleurs sont permanentes. Je me lève le matin avec la douleur et je me couche avec la douleur. Ma vie personnelle en est donc très affectée. La douleur impose ses règles et il faut composer avec.

Mes douleurs n’affectent pas seulement ma personne, mais aussi les gens qui m’entourent. Je pense à mon merveilleux mari et à mes enfants qui m’aident dans cette épreuve et me soutiennent au quotidien, ainsi qu’à ma famille et à mes amis qui aimeraient me voir plus souvent, mais ce n’est pas possible…

Au niveau professionnel, il m’est impossible de travailler. Avant mes enfants et mes douleurs, j’étais éducatrice en CPE. Bien que mon mari et moi ayons décidé que je sois maman à la maison, si je voulais retourner sur le marché du travail, cela serait inimaginable ! Étant donné que je dois faire une sieste chaque jour, et que parler ou manger me cause des douleurs et des maux de tête qui diminuent mon énergie, ma concentration et mon niveau de vigilance, cela demanderait trop de stratégies d’adaptation pour être fonctionnelle en CPE. Comme vous pouvez l’imaginer, cela influence aussi notre portefeuille familial. Il faut s’adapter à un seul revenu. Ce n’est pas toujours évident, surtout que tous les spécialistes et traitements que j’ai reçus ont entraîné des milliers de dollars de dépenses.

Y a-t-il des activités que vous avez dû abandonner ou adapter ?

Oui, étant donné que parler et manger sont des déclencheurs majeurs. Tout d’abord, je dois couper les aliments en plus petits morceaux et éviter les textures plus dures, comme le steak. Les soirées entre amis ou en famille sont souvent écourtées et beaucoup moins fréquentes qu’avant. Je ne peux plus aller à l’église régulièrement comme avant. J’étais choriste et j’aimais enseigner et m’occuper des enfants à mon église, mais cela n’est plus possible. J’ai dû réduire mes implications et choisir d’autres avenues !

Je trouve important de continuer à m’impliquer dans ma communauté et mon église, même si cela me demande beaucoup d’énergie ! Je préfère faire peu que de ne rien faire du tout, car l’activité est bonne pour le moral ! Je suis maintenant bénévole pour la banque alimentaire de mon église, une à deux fois par mois. Ce qui est bien, c’est que ce sont peu d’heures d’implication et que je n’ai pas besoin de beaucoup parler. Je participe aussi à un petit groupe de prière toutes les deux semaines, ce qui fortifie ma foi !

Quelles stratégies (médicales, psychologiques, sociales) vous aident le plus à gérer la douleur ?

Aujourd’hui, je ne peux plus prendre de médicaments sur une base régulière pour soulager mes douleurs et mes maux de tête, car mes enzymes hépatiques sont trop élevés, probablement parce que j’en ai pris beaucoup trop. Je me limite donc à des anti-inflammatoires en vente libre et j’alterne les classes de médicaments. Je prends aussi un traitement pour l’anxiété, prescrit par mon médecin. Cela m’aide à dormir et à réduire le stress lié à la douleur constante.

Sur le plan non pharmacologique, je fais attention au positionnement de ma bouche pour qu’elle soit le plus souvent possible dans une position de détente. Je prévois des pauses pour gérer mon énergie, surtout avant et après des événements sociaux, et j’apprends à dire non quand c’est nécessaire. J’ai une plaque occlusale la nuit pour m’aider à garder ma bouche détendue. J’alterne entre des compresses chaudes et froides au niveau de ma mâchoire. Je fais aussi régulièrement de l’exercice, surtout de la marche et de la natation, ce qui m’aide au niveau du moral !

Quand je me sens triste et découragée, je prie et je me force à nommer les choses pour lesquelles je peux être reconnaissante, et elles sont nombreuses ! L’amour de mon mari, mes enfants, les beautés de la création… Cultiver la gratitude me permet d’avoir une attitude positive, même quand ça ne va pas. Bien que ma tendance serait d’éviter les occasions sociales à cause des douleurs qu’elles entraînent, elles sont essentielles. M’intéresser aux autres m’aide à ne pas rester centrée sur mes douleurs, déplace mon focus et me permet de prendre conscience des épreuves des autres. Ma douleur développe en moi une plus grande sympathie et compassion pour la souffrance des autres. Enfin, être authentique et expliquer à mes proches ce qui m’aide vraiment fait une grande différence.

Vous avez parlé de votre église. Quel rôle joue votre foi dans votre façon de vivre avec la douleur chronique ?

Ma foi est une source de force, de joie et de réconfort. Étant donné que la douleur est constante et que les solutions médicales semblent limitées, c’est ce qui m’aide à garder espoir et à traverser les journées difficiles. Dieu me montre que ma valeur ne se mesure pas à mes capacités, mais qu’elle dépend uniquement de son amour. Participer à quelques activités, comme l’église, est important, même si ce n’est pas toujours facile à cause de la douleur. Ma foi me rappelle que je ne suis pas seule dans ce combat et m’encourage à rester résiliente malgré les défis. Dieu fait tout parfaitement et ses plans sont parfaits.

Quels types de professionnels de la santé avez-vous rencontrés au fil des années ?

J’ai consulté mon médecin de famille, un neurologue, un ORL, des dentistes généralistes et spécialistes, ainsi qu’un chirurgien maxillo-facial, d’abord en clinique privée, puis au public. J’ai aussi eu recours à la physiothérapie spécialisée pour la mâchoire et à l’ostéopathie. Nous avons tenté plusieurs approches : le rééquilibrage dentaire, le port d’une plaque de nuit, des lavements du conduit articulaire, des injections de Botox, ainsi que des injections de cortisone dont l’effet était très temporaire et les consignes très restrictives. Plusieurs essais de médicaments contre la douleur ont également été tentés, mais leurs effets secondaires m’apportaient souvent d’autres problématiques indésirables.

En 2015, j’ai subi une chirurgie maxillo-faciale pour améliorer l’ouverture buccale, car l’ouverture de ma bouche était limitée : une ostéotomie oblique. J’ai malheureusement eu une infection après l’opération, car on ne m’avait pas mentionné qu’il fallait rincer la bouche avec une solution saline, ce qui a alourdi la récupération. Bien que cette opération ait amélioré l’ouverture de ma bouche pendant plusieurs années, cela n’a pas eu d’incidence sur la douleur et je recommence à avoir de la difficulté à ouvrir la bouche.

Y a-t-il eu un moment où vous vous êtes sentie particulièrement écoutée ou comprise ?

Oui, lorsque le dentiste spécialiste et le chirurgien maxillo-facial ont confirmé que ce n’était « pas dans ma tête ». Nommer l’ATM, montrer les images, expliquer le pourquoi des symptômes — cela reconnaît la souffrance et donne un fil conducteur. J’aurais aimé bénéficier de ce niveau d’explication et de suivi plus tôt.

Je ressens aussi une réelle compassion de mon dentiste, qui prend des nouvelles à chaque rendez-vous de suivi, ainsi que de la part du chirurgien maxillo-facial, qui disait qu’il traitait avant tout l’humain et non seulement la problématique, car chaque personne vit la douleur différemment.

Qu’est-ce qui fait, selon vous, la différence entre une bonne et une excellente prise en charge ?

Une excellente prise en charge commence par une écoute réelle et la validation de la douleur, sans la minimiser. Elle inclut des explications claires sur la condition et des attentes réalistes, ainsi qu’un timing approprié des interventions, par exemple la physiothérapie au bon moment. La coordination entre les différents intervenants et la réduction des délais et des coûts sont essentielles, car l’accès aux soins peut être très onéreux. Il faut aussi assurer une surveillance rigoureuse des effets indésirables et éviter la surprescription lorsque les risques dépassent les bénéfices. Enfin, le suivi doit être global, centré sur la fonction et la qualité de vie, plutôt que sur la seule douleur.

Quels conseils donneriez-vous aux IPS pour mieux accompagner les patients souffrant de douleur chronique ?

Je leur dirais, premièrement, de prendre le temps d’écouter. Je leur conseillerais de nommer et d’expliquer la condition clairement, avec des outils visuels si possible, et de cartographier le parcours de soins pour que le patient sache qui fait quoi et pourquoi. Il est important de préparer le patient aux consignes post-opératoires et aux effets possibles des interventions, comme le Botox ou la cortisone.

Les IPS pourraient aussi intégrer un suivi systématique des effets secondaires et outiller le patient pour l’autogestion, en abordant l’alimentation, les pauses, l’ergonomie et la communication avec l’entourage. Enfin, il faut valider l’impact psychosocial, planifier des accommodements et assurer un suivi longitudinal, car, même si la douleur ne disparaît pas, la fonction peut s’améliorer.

Qu’espérez-vous pour l’évolution de votre condition et des soins en douleur chronique ?

Je suis en attente pour revoir l’équipe de Maisonneuve-Rosemont. J’avais cessé de consulter là-bas, car j’avais essayé toutes les solutions qu’elle me proposait, sans succès. Mais comme cela fait plusieurs années, depuis 2020, et que l’ouverture de ma bouche recommence à bloquer, je souhaite revoir l’équipe en espérant qu’il y ait des avancées dans le domaine, car la recherche évolue et de nouvelles options pourraient apparaître.

En attendant, je vis une journée à la fois et parfois, une heure à la fois ! Lentement, mais sûrement !

Si vous aviez un message à transmettre aux 2 000 IPS qui liront cette entrevue, quel serait-il ?

Votre rôle est crucial. Quand vous écoutez, expliquez et coordonnez, vous transformez le parcours. Ne sous-estimez pas l’impact de petites choses — une consigne claire, un suivi, un coup de fil pour accélérer une référence. Pour nous, c’est immense.

L’histoire de Nathalie nous rappelle que la douleur chronique est autant médicale qu’humaine. Au-delà des IRM, des prothèses et des injections, il y a des repas adaptés, des soirées écourtées, des choix d’énergie au quotidien. Sa force, c’est de nommer ce qu’elle vit et de chercher encore — avec l’espoir que les soins continuent d’évoluer vers une coordination plus serrée et une écoute durable.

Auteure :

Mireille Bergeron, IPSPL, M. Sc.