Édition 20.2.4

Le soulagement de la douleur en soins palliatifs dans un contexte multiculturel

Les soins palliatifs en contexte multiculturel comportent plusieurs défis. Pour n’en nommer que quelques-uns, la barrière de langue, la relation avec la maladie, l’intensité des soins et les rites et coutumes peuvent varier grandement. Le cas clinique suivant ne se veut pas un exemple de prise en charge optimale, mais permet d’aborder la gestion de douleur en soins palliatifs et d’illustrer les défis et la richesse en lien avec le contexte multiculturel.

Cas clinique

Vous rencontrez une patiente à votre clinique ambulatoire de soins palliatifs. Arrivée d’Afrique centrale il y a six mois pour se rapprocher de sa fille, elle a malheureusement eu un diagnostic d’adénocarcinome pulmonaire métastatique deux semaines après son arrivée. Elle est actuellement sous traitement à visée palliative et vous a été référée par son oncologue pour la gestion des symptômes et pour l’aider dans son cheminement.

Première rencontre

Votre patiente ne parlant pas français, sa fille sert d’interprète pour la rencontre. Connaissant peu les soins palliatifs, le début de la rencontre a permis de clarifier que votre travail consiste à améliorer la qualité de vie de gens atteints de maladies pouvant limiter leur pronostic. Cette clarification en début de rencontre fut importante, car, pour elles, les soins palliatifs étaient associés à la fin de vie. Rassurée de savoir que son oncologue ne lui cachait rien sur son pronostic, vous prenez la balle au bond pour valider la compréhension de la maladie et de l’approche de traitement actuelle. Sa fille vous mentionne ne pas être à l’aise de discuter de ce genre de sujet avec sa mère qui, elle non plus, ne semble pas vouloir en parler.

Il vous revient en mémoire une situation déjà vécue. Vous suiviez à l’étage un patient en provenance du moyen orient. La seule personne qui parlait français dans l’entourage était son fils. Vous profitiez de chacune des visites du fils pour aborder des sujets plus complexes, comme les discussions de pronostic, d’intensité des soins et de fin de vie. Après quelques jours, vous avez remarqué une grande détresse chez lui et vous avez réalisé que de l’utiliser comme interprète était pour lui extrêmement difficile.

Sans généraliser, vous prenez conscience qu’il peut exister des différences culturelles dans l’approche de la maladie, du pronostic et des volontés de soins. Les infrastructures de santé, la législation et les normes culturelles peuvent différer grandement d’un pays à l’autre. À cela peuvent aussi s’ajouter des croyances religieuses. Le rôle des proches peut aussi être différent et sa fille n’est peut-être pas l’interlocutrice souhaitée par votre patiente. Vous leur proposez de reprendre la discussion ultérieurement en présence d’un interprète, ce qu’elles acceptent.

Vous centrez alors votre rencontre sur le soulagement de la douleur. Elle vous exprime, comme elle le peut, la présence de douleurs à différents endroits. L’examen physique est essentiel pour s’assurer de bien évaluer votre patiente. Sa fille lui explique les manœuvres à l’avance pour s’assurer de son aise. Vous constatez la présence de douleur au bras gauche, en lombaire, et à la cuisse droite. Ces douleurs sont facilement localisables, augmentées par le mouvement, diminuées par le repos. Les sites de douleur correspondent à la présence de métastases osseuses à la scintigraphie. Elle a également une douleur plus difficile à décrire à l’hypocondre droit, mais d’intensité moindre probablement attribuable à une progression importante des métastases hépatiques au dernier examen.

Votre patiente quitte avec une prescription de celecoxib deux fois par jour et de morphine au besoin qui sera à ajuster selon l’évolution. Elle se méfie des opioïdes, mais vous parvenez à la convaincre de leur utilité et sécurité.

Visite de suivi

Après un soulagement initial rapide, elle vous revient, car la douleur à sa cuisse droite est en augmentation. Elle prend plusieurs doses de morphine PRN qui sont efficaces et bien tolérées. Vous avez un bon contrôle des autres sites de douleurs. Un examen d’imagerie démontre l’absence de fracture. Vous ajoutez un fond de morphine à action prolongée, des laxatifs pour éviter la constipation, et vous demandez une consultation en radio-oncologie. Votre patiente a un rendez-vous avec le radio-oncologue dans les jours suivants. Sa douleur diminue considérablement quelques semaines après un court traitement de radiothérapie. Grâce à la présence d’un interprète, vous amorcez votre accompagnement au cheminement. À la suite de l’exploration des besoins psychosociaux, vous faites une demande pour introduire l’équipe du CLSC.

Admission

L’état de votre patiente décline dans les semaines suivantes et les traitements oncologiques ont été cessés depuis deux mois. Le maintien à domicile devenu impossible, vous l’admettez aujourd’hui dans votre unité de soins palliatifs. En plus d’une perte d’autonomie, elle mentionne une douleur importante au bras droit. Celle-ci est décrite sous forme de brûlure et de chocs électriques. Elle remarque également une incapacité à tolérer un chandail à manche longue, car le simple frottement occasionne de la douleur. En plus de sa morphine longue action, elle prend six entre-doses de morphine courte action par jour qui n’ont qu’une efficacité modeste et engendrent de la somnolence. Avant son admission, de la prégabaline avait été ajoutée et titrée, mais sans amélioration notable. Elle n’avait pas bien toléré l’amitriptyline et la duloxétine n’avait eu qu’un effet partiel.  Au dernier examen d’imagerie, vous notez une progression de la masse à l’apex pulmonaire droit avec compression du plexus brachial.

À la suite de l’échec de plusieurs traitements de première ligne et comme vous anticipez une perte éventuelle de la voie per os chez votre patiente, vous choisissez des molécules qui agissent plus rapidement ou pour lesquelles un relais vers une autre voie d’administration sera possible. Vous débutez donc la dexaméthasone, qui agit rapidement et qui peut être administrée par voie sous-cutanée si nécessaire. Vous prescrivez également de la méthadone en coanalgésie, laquelle pourra être administrée éventuellement par voie bucco-gingivale. 

Après deux semaines d’ajustement, contre toute attente, vous observez une amélioration significative du soulagement de la douleur et de l’état général de votre patiente. Elle vous mentionne qu’il s’agit d’un miracle et vous remercie de l’avoir si bien traitée. Le personnel est également impressionné de son évolution.

Cheminement

Toutefois, avec le temps, son état recommence à décliner et les douleurs à progresser. Vous percevez l’apparition de masses sous-cutanées et d’une plaie maligne. Pour la douleur au site de la plaie, en plus des soins assurés par les infirmières, vous avez ajouté un vaporisateur de morphine vu le bris cutané entrainant l’expression de récepteurs opioïdes à sa surface. La patiente se met à contester l’utilité du suivi et des traitements actuels si ce n’est pas pour la guérir ou améliorer son état. Elle commence à refuser la médication et être suspicieuse que celle-ci soit la cause de son déclin. Sa douleur est maintenant hors de contrôle. Elle vous demande des examens pour démontrer que son cancer est guéri, malgré la présence visible de l’atteinte cutanée. À votre évaluation, vous ne constatez pas de signes de délirium. Vous recevez le jour même l’appel d’un proche vivant à l’étranger qui vous questionne sur l’arrêt des traitements oncologiques. Sa fille se sent coincée entre les volontés de la famille et vos explications.

Une situation vécue à l’hôpital vous revient en tête. Vous accompagniez une patiente provenant d’Afrique. Elle était inconsciente et vous estimiez le pronostic en heure. Malgré cela, elle avait une perfusion de milrinone et un soluté en cours, ce qui à votre œil était inapproprié. Les proches mentionnaient comprendre le pronostic, mais refusaient catégoriquement la désescalade de soins. Les traitements ont été poursuivis jusqu’au décès et la famille vous remercia pour les soins.

Vous discutez entre collègues, car vous vous posez des questions sur la manière de faire face à cette situation. Est-ce que de possibles différences culturelles peuvent expliquer, du moins en partie, la réaction observée? Les soins palliatifs n’existant pas dans tous les pays, l’approche désirée serait-elle d’offrir des soins curatifs jusqu’à la fin? Est-ce que la patiente ou ses proches veulent être informées du pronostic? Dans certains pays, les soins de fin de vie sont prodigués majoritairement à la maison ou dans la communauté. Est-ce que la famille se demande pourquoi elle est encore dans un établissement au lieu d’être entourée des siens?

Le travailleur social soulève des besoins de support pour la fille de la patiente qui semble avoir un fardeau important sur les épaules. Un plan d’intervention interdisciplinaire est également mis en place. Les périodes de musicothérapie combinées aux visites de l’ostéopathe et l’ergothérapeute permettent un certain apaisement.

La perception de la douleur

Malheureusement, l’analgésie est sous-optimale et la prise de médicaments est erratique. Lors de pics de douleur le matin, elle crie si fort que les patients dans les autres chambres en sont bouleversés. Vous vous questionnez sur plusieurs aspects. La manière de manifester la douleur diffère d’une culture à l’autre, allant d’un certain stoïcisme à une grande expression, ce qui peut influencer le soulagement et la prise en charge de celle-ci. Est-ce que la perception de la place de la souffrance dans la fin de vie est différente? Un collègue vous mentionne que, parfois, les gens évitent les analgésiques, car la souffrance ne doit pas être masquée ou bien par crainte de perte de lucidité. Pour d’autres, elle peut être considérée comme un test ou une épreuve nécessaire. Dans le cas de votre patiente, la souffrance peut aussi avoir une dimension sociale. Le fait d’être isolée de ses proches pourrait affecter son bien-être.

Vous ne doutez pas du tout de la souffrance de votre patiente et voulez surtout bien l’adresser. En plus de vous allier à l’équipe interdisciplinaire et la fille de votre patiente, vous suggérez aux infirmières d’utiliser l’échelle visuelle analogue pour vous aider dans le suivi de la douleur. Cette échelle connue de votre milieu a démontré sa pertinence dans un contexte multiculturel. La médication est ajustée et elle finit par l’accepter. Le contrôle est finalement repris après quelques ajustements.

L’approche de la fin de vie

Son état décline rapidement dans les jours à venir. L’intervenant en soins spirituels vous demande si la présence de rites de fin de vie a été discutée. Dans certaines traditions, il y a des gestes à faire et à ne pas faire au moment du décès.

Vous vous souvenez justement d’une situation vécue il y a un an. Vous aviez accompagné en maison de soins palliatifs une famille de confession chrétienne orthodoxe. La fin de vie approchait et votre patient endurait de grandes souffrances. La famille refusait les analgésiques et vous demandait des soins d’une intensité que vous considériez disproportionnée. À l’aube de son décès, vous aviez abordé les rites à respecter au décès, ce qui avait semblé dénouer l’impasse et vous avait amené à adapter votre procédure habituelle. Un prêtre de leur communauté était venu sur place pour les derniers moments.

Par curiosité, vous effectuez des recherches sur les différentes traditions et cultures. En examinant votre héritage culturel, vous découvrez que certains aspects vous ressemblent, mais que d’autres ne vous correspondent pas. Vos recherches vous confirment également qu’il est important de s’informer, mais de ne pas tomber dans la généralisation et que l’idéal est de partir des désirs et volontés de la personne que l’on traite. Il est également important d’identifier le rôle des gens dans son entourage pour respecter les dynamiques qui peuvent être différentes des vôtres.  

Vous décidez d’opter pour une approche d’ouverture et de vous adapter à la personne unique qui est devant vous. Votre patiente s’étant grandement détériorée, vous discutez de fin de vie avec sa fille, qui apprécie l’attention et mentionne devoir se renseigner auprès de sa communauté pour s’assurer de bien respecter les rites importants pour sa mère. Lorsqu’elle revient avec l’information, vous la transmettez aux autres membres de l’équipe de soin. La patiente décède paisiblement, accompagnée de sa fille qui vous remercie pour l’accompagnement.

Auteur :

Philippe Jouan, Médecin de famille, professeur de clinique Maison Michel‑Sarrazin et IUCPQ – Université Laval

Citation : 

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