Édition 20.2.7

Entrevue avec Denis Lefebvre, aumônier en soins palliatifs : accompagner la douleur autrement

La douleur en fin de vie dépasse largement le cadre physique. Elle s’inscrit dans une expérience humaine complexe, où la souffrance psychologique, spirituelle et relationnelle prend souvent le pas sur les symptômes corporels. Dans ce contexte, le rôle de l’aumônier devient précieux. À travers une approche empreinte de présence, d’écoute et de compassion, l’aumônier accompagne les personnes en fin de vie dans leur quête de sens, leur besoin d’être entendues et leur désir d’apaisement. Cette entrevue avec Denis Lefebvre, aumônier en soins palliatifs, nous plonge au cœur de cette mission discrète, mais profondément transformatrice.

Denis Lefebvre est aumônier en soins palliatifs à la Résidence Le Monarque. Criminologue de formation, il a œuvré pendant plusieurs années dans le milieu communautaire et auprès de personnes en situation de vulnérabilité. Il possède également une formation théologique et une solide expérience clinique en relations d’aide, notamment auprès de personnes en santé mentale et en contexte familial. Son parcours l’a progressivement amené vers l’accompagnement spirituel, qu’il exerce aujourd’hui avec une approche profondément humaine, centrée sur la présence et la compassion. Il anime également des groupes de soutien pour les proches aidants et donne des conférences sur le deuil, la souffrance et la spiritualité. M. Lefebvre incarne une praxéologie vivante : celle d’une foi mise en pratique au service de l’autre.

Monsieur Lefebvre, vous êtes aumônier en soins palliatifs. Pouvez-vous nous parler de votre rôle auprès des personnes en fin de vie?

Mon rôle, je le vois comme celui d’un accompagnateur — dans le sens le plus profond du terme. Le mot « accompagner » vient du latin cum panis, qui signifie « partager le pain ». Et c’est exactement cela : être là, dans une présence réelle, parfois silencieuse, parfois verbale, mais toujours incarnée. Être là pour partager un peu de soi, pour accueillir l’autre dans ce qu’il vit, sans jugement, sans attente. En fin de vie, les gens ont besoin de savoir qu’ils ne sont pas seuls, que leur histoire compte que leur douleur est vue et entendue. Mon rôle est de créer un espace sécurisant, où la personne peut déposer ce qui l’habite — ses peurs, ses regrets, ses croyances, ses silences. C’est une posture d’écoute, de disponibilité, et de respect profond de l’humanité de l’autre.

Est-ce que les gens vous parlent davantage de leur douleur physique ou de leur souffrance intérieure?

En soins palliatifs, les médecins font un travail remarquable pour soulager la douleur physique. Ce qui reste, et qui prend souvent toute la place une fois le corps soulagé, c’est la souffrance intérieure. Une souffrance qui ne se mesure pas, mais qui se ressent profondément. Elle peut prendre la forme de peurs — peur de l’oubli, peur de ne pas avoir accompli ce qu’on voulait, peur de la séparation. Elle peut aussi être liée à des regrets, à des relations brisées, à des questions spirituelles non résolues. Cette souffrance-là est plus difficile à nommer, mais elle est tout aussi réelle. C’est là que j’interviens. Mon rôle est d’être là pour l’accueillir, pour permettre à la personne de l’exprimer, parfois sans mots, parfois dans les gestes, dans les silences. C’est une présence qui ouvre un espace de réconciliation, avec soi, avec les autres, parfois avec Dieu. Je ne suis pas là pour répondre à tous, mais pour faire de la place à ce qui doit être entendu.

Pourquoi la souffrance spirituelle semble-t-elle sous-jacente à la souffrance physique, psychologique et existentielle ?

La souffrance spirituelle est intimement liée à la condition humaine, car elle touche à la conscience de notre finitude et à la quête de sens qui traverse toute notre existence. Contrairement aux autres êtres vivants, l’être humain est conscient du temps qui passe, de sa naissance et de sa mort, ce qui le confronte à des questions existentielles profondes. Mon père me disait « mon corps me dit que j’ai 90 ans…mon cœur à peu près 30-40 ! »

Lorsque les repères qui donnent cohérence à notre vie – relations, croyances, identités – sont ébranlés par des pertes, des épreuves ou la perspective de la mort, la souffrance spirituelle émerge. Elle ne se limite pas à une dimension religieuse, mais exprime le besoin fondamental de se relier, de trouver confiance et espérance dans un contexte où tout semble incertain. Ainsi, elle sous-tend les autres formes de souffrance, car elle interroge le sens même de notre être et de notre parcours.

Nous vivons donc tous par la foi. Il ne s’agit donc pas de savoir si nous avons la foi, ou non, mais plutôt de reconnaitre ce sur quoi, sur qui, elle s’appuie. Il y a une souffrance spirituelle lorsque notre construction/validation du monde et les éléments de confiance /foi sur lesquels nous nous appuyions, sont renversés, contredits, malmenés.

La foi, elle, est plus intime, personnelle, relationnelle et demande pour s’y retrouver une relation tout aussi personnelle. C’est là que l’accompagnement prend tout son sens.

La souffrance spirituelle, elle, tirée de « esprit, souffle, rouha en hébreu », est au cœur de ce bouleversement qui touche tout notre être. Plusieurs personnes évidemment peuvent accompagner quelqu’un dans cette perspective. Le rôle d’aumônier est particulièrement riche de possibilités incluant la dimension spirituelle, selon le parcours de foi parcouru. Là où la compréhension, la connaissance sont insuffisantes, où notre corps nous quitte peu à peu, où l’on prend conscience de sa finalité, notre mémoire des moments qui ont composés et construit notre identité tente de relier, de chercher l’essentiel de ses brefs moments sur cette terre. Là, avec ou sans les mots qui dépassent le temps et l’espace, un semblable vulnérable se laisse questionner sur l’espérance qui est en lui, qui l’habite. Un partage de pain débute.

L’accompagnement en fin de vie soulève particulièrement ces réflexions :

Mon combat… contre quoi et pour quoi ai-je lutté le plus souvent ?

Ma course… qu’est-ce que je visais à achever dans mon existence ?

Ma confiance… qu’est-ce que j’ai gardé qui a nourri ma confiance ?

(tiré d’un passage de la bible Louis Segond dans 2 Timothée 4:7 : « J’ai combattu le bon combat, j’ai achevé la course, j’ai gardé la foi. »)

Vous avez mentionné que les gens ne veulent pas mourir, mais qu’ils veulent arrêter de souffrir. Pouvez-vous nous en dire plus?

Oui, c’est frappant. Quand une personne demande l’aide médicale à mourir, ce n’est pas parce qu’elle souhaite nécessairement mourir, mais parce qu’elle veut que la douleur cesse, qu’elle ne la définisse plus, qu’elle ne la consume plus en énergie, en dignité, en humanité.

Ce qui m’a frappé particulièrement, c’est qu’une fois la demande signée, un changement s’opère. La personne semble retrouver une forme de calme, comme si elle avait repris un certain contrôle sur son destin. Ce soulagement ne vient pas de la perspective de la mort, mais de la certitude que la souffrance aura une limite. Et dans cet espace libéré de la peur, les patients se tournent vers ce qui leur est essentiel : leurs enfants, leurs petits-enfants, leurs amours, leurs souvenirs, ce qu’ils souhaitent transmettre. Ils réinvestissent leur énergie dans les relations, dans les adieux, dans les gestes d’amour. C’est là que la vie reprend ses droits, même dans ses derniers instants. Ce n’est plus alors la douleur qui commande le départ, mais le fait d’avoir pu faire l’essentiel avant ! La lutte peut alors cesser…et L’AMM devient accessoire. La plupart du temps, par expérience, les patients quittent naturellement avant la fin programmée. Dans ce contexte, l’accompagnement devient central, primordial, avec le patient et sa famille.

Comment abordez-vous la spiritualité avec les patients?

Toujours avec délicatesse et respect. Je ne présume jamais de la foi ou des croyances de la personne. Je pose des questions ouvertes : « Est-ce que vous êtes croyant? », « Avez-vous des rituels qui vous réconfortent? », « Y a-t-il quelque chose qui vous préoccupe spirituellement? » Et les réponses sont aussi diverses que les personnes elles-mêmes. Certains me parlent d’anges, d’objets symboliques, d’expériences mystiques. D’autres expriment une colère profonde envers l’Église ou une rupture avec leur foi. Même ceux qui se disent athées ont souvent une forme de spiritualité, une quête de sens, un besoin de croire en quelque chose — parfois en l’amour, parfois en la mémoire, parfois en la nature. Mon approche est de partir de là où la personne est, de l’accompagner, par le langage verbal ou non verbal, dans son propre univers de sens. Il ne s’agit pas de convaincre, mais d’être témoin, un témoin vivant et présent, un soutien dans cette démarche.

Vous avez évoqué des gestes simples, comme le toucher ou le ton de la voix. Est-ce que ce sont des éléments clés dans votre approche?

Oui, et je dirais même que ce sont souvent les gestes les plus puissants. Le toucher — une main posée sur une épaule, un regard soutenu, une larme partagée — peut dire bien plus que les mots. Dans ces moments de grande vulnérabilité, les gens sont sensibles à la cohérence de notre présence. Ils perçoivent rapidement si nous sommes là pleinement, sincèrement. Mon ton de voix, ma posture, mon silence — tout cela participe à créer un climat de confiance. Il m’arrive de pleurer avec les gens, de rire aussi. Ce sont des gestes d’humanité. Et souvent, ce que les gens me disent, c’est : « Je me sens apaisé quand vous êtes là. » Même sans parler. C’est cette cohérence entre ce que je suis, ce que je ressens et ce que je fais qui permet à l’autre de se déposer, de respirer, de se sentir accueilli dans ces moments si importants qui marqueront des vies.

Vous avez évoqué l’importance de la narration dans votre accompagnement. En quoi le récit personnel d’un patient peut-il devenir un espace thérapeutique et spirituel?

Chaque personne porte en elle un univers narratif unique — fait de mots, de souvenirs, de croyances, de blessures et d’espérances. Ce récit, souvent implicite, façonne la manière dont elle comprend sa vie, sa souffrance, et même sa mort. En entrant dans ce tissu narratif, mon rôle n’est pas de corriger ou de diriger, mais d’écouter profondément, de m’immerger dans ce que la personne me confie, parfois à travers des anecdotes, des silences ou des phrases qui semblent anodines.

Ce que je cherche, c’est à créer un espace où le sens peut émerger, où la personne peut revisiter son histoire avec un regard nouveau. Parfois, cela passe par un simple recadrage. Quand quelqu’un me dit : « J’ai hâte d’en finir », je ne réponds pas en contestant son désir, mais en l’accompagnant dans sa souffrance. Je peux alors dire : « Ce que j’entends et comprends, c’est que c’est bien légitime de vouloir en finir avec la douleur. » Ce petit déplacement dans le langage ouvre une brèche. Il permet à la personne de se réapproprier son vécu, de nommer ce qui fait mal, et parfois, de découvrir qu’il reste encore quelque chose à dire, à vivre, à transmettre.

La narration, dans ce sens, devient un outil de soin. Elle permet de faire émerger les croyances, les valeurs, les peurs et les espoirs au travers du banal. Elle est aussi un lieu de rencontre : entre le patient et lui-même, entre le patient et ses proches, et parfois, entre le patient et le divin. C’est dans cette écoute active et respectueuse que peut naître une forme de paix, même au cœur de la douleur.

Comment se passe la collaboration avec les équipes médicales?

Elle est généralement très harmonieuse. Ce qui facilite cette collaboration, c’est que je ne suis pas là pour imposer une vision religieuse ou réciter des versets. Je suis là en cohérence avec ma foi, oui, mais surtout en cohérence relationnelle avec la personne et la famille que j’accompagne. Les équipes d’intervenants le sentent. Elles savent que je suis là pour soutenir, pour apaiser, pour créer un espace de sens et de présence.

Souvent, ce sont les infirmières, les préposés ou les médecins eux-mêmes qui me sollicitent. Ils reconnaissent que l’accompagnement spirituel peut compléter les soins médicaux, en allant là où la médecine ne peut pas toujours aller : dans les zones de l’âme, dans les silences, dans les questions sans réponse. Il y a une belle complémentarité entre nos rôles. Nous travaillons ensemble, chacun avec notre langage, mais avec un objectif commun : soulager, accompagner, honorer la personne dans sa globalité.

Est-ce que vous intervenez aussi dans les dynamiques familiales?

Très souvent, oui. La fin de vie est un moment de grande intensité émotionnelle, et les tensions familiales peuvent ressurgir avec force. Des conflits anciens refont surface, des blessures non guéries s’expriment, des peurs s’entrechoquent. Mon rôle, dans ces moments, est d’être un médiateur silencieux, un facilitateur de dialogue, parfois simplement par une présence qui permet à chacun de se sentir entendu et sécurisé.

Il m’arrive de proposer des rencontres, de faire sortir certains membres de la famille pour apaiser l’atmosphère, ou d’ouvrir un espace de parole. Ce que j’ai appris, c’est que la crise — dans sa racine asiatique — signifie à la fois danger et opportunité. C’est un moment charnière, une possibilité de transformation. Si on l’aborde avec ouverture, avec douceur, avec respect, elle peut devenir un lieu de réconciliation, de guérison, même dans l’urgence. Mon rôle est d’aider à traverser ce passage, à faire de la place pour que l’amour puisse circuler à nouveau, même brièvement. Les dernières paroles, les derniers gestes, sont souvent fondateurs pour ceux qui restent.

Enfin, quel message aimeriez-vous transmettre aux IPS qui liront cet article?

Dans le contexte actuel d’insécurité, j’aimerais leur dire ce qu’ils/elles savent déjà que la douleur ne se limite pas au corps; qu’il y a une souffrance intérieure et profonde, souvent invisible, mais profondément présente, une souffrance qui touche autant l’identité, les relations, le sens de leur vie ! Cette souffrance mérite autant d’attention que les symptômes physiques.

L’accompagnement, spirituel et humain, peut transformer l’expérience de la fin de vie. Être là, dans une présence vraie, cohérente, respectueuse, c’est déjà beaucoup. Certains ne l’ont jamais vécu ! C’est ce que j’appelle une praxéologie — une foi incarnée, une spiritualité en acte, une manière d’être qui rejoint l’autre là où il est, sans le forcer, sans le juger. Pour les IPS, cela peut être une invitation à préserver, enrichir leur regard et intégrer dans de menus détails cette dimension dans leur pratique, en collaborant, en coconstruisant avec ceux qui peuvent et veulent offrir ce type de présence. Les petits gestes sont toujours préférables à ces grandes théories!

Au fond, ce que les gens cherchent, ce n’est pas « seulement » à être soulagé — mais d’être vus, entendus, entourés et aimés.

Pour toute personne souhaitant approfondir ses connaissances sur l’aumônerie, l’ouvrage de Donald Rodier (2025) L’aumônerie à l’ère de la sécularisation – Les bases, les méthodes et les applications constitue une référence pertinente. Il présente de manière structurée les rôles, les approches et les interventions propres à cette pratique.

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